H φιλανθρωπία κατέληξε φάρσα

celebritiesΚαι ο Μπεν Αφλεκ; Και η Μαίρη Συνατσάκη; Και ο πρώην πρόεδρος των ΗΠΑ Τζορτζ Μπους ο νεότερος; Και η Φαίη Σκορδά, μα και ο χαρωπός Κέρμιτ από το «Muppet Show»; Τι συνέβη και όλες οι διασημότητες, οι υποδιασημότητες, οι ανθυποδιασημότες όλων των λογιών, οι celebrities, τέλος πάντων, πέφτουν με τα μούτρα στον κουβά;

Ξαφνικά φέτος το καλοκαίρι οι παγοθήκες, οι παγοκύστες, οι σαμπανιέρες, οι κουβάδες, τα κουβαδάκια και φυσικά το δροσερό τρεχούμενο νεράκι αναδείχθηκαν από αγαθό πρώτης ανάγκης σε εκ των ων ουκ άνευ αξεσουάρ του μέσου παγκοσμιοποιημένου celebrity. Από τα μέσα Ιουλίου, οπότε και τοποθετούνται οι απαρχές της μάστιγας με το όνομα Ice Bucket Challenge -η πρόκληση του παγωμένου κουβά σε ελεύθερη μετάφραση-, εκατοντάδες διασημότητες όλων των κοπών και των βαθμών προκαλούν ο ένας τον άλλον να λουστεί με έναν κουβά παγωμένου νερού και ανεβάζουν το ιλουστρασιόν μπουγέλωμά τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Το άλλοθι είναι αμιγώς φιλανθρωπικό, αφού όποιος λούζεται τον κουβά, δεσμεύεται να καταθέσει το ποσό των 10 δολαρίων υπέρ της αμερικανικής Μη Κυβερνητικής Οργάνωσης για την καταπολέμηση του ALS, γνωστή ως ALS Asscociation, ενώ όποιος αρνηθεί, όπως λόγου χάρη έπραξε ο πρόεδρος των ΗΠΑ Μπαράκ Ομπάμα, προσφέρει 100 δολάρια.

Τι είναι όμως το ALS; Η Αμυοατροφική Πλάγια Σκλήρυνση, όπως ονομάζεται στα ελληνικά, είναι ανίατη ασθένεια κατά την εκδήλωση της οποίας τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού εκφυλίζονται με αποτέλεσμα τη σταδιακή παράλυση του ασθενούς. Υπολογίζεται πως μόνο στις ΗΠΑ 30.000 άνθρωποι πάσχουν από ALS. Το πώς η εν λόγω ασθένεια συνδέθηκε με τη viral καμπάνια συγκέντρωσης χρημάτων δεν είναι αποσαφηνισμένο, λέγεται πάντως πως η έμπνευση αντλήθηκε από το Cold Water Challenge, μια ανάλογη προσπάθεια συγκέντρωσης χρημάτων για τη χρηματοδότηση της έρευνας για τον καρκίνο.

Πνίγηκε ο πρωτεργάτης της καμπάνιας

Πάντως, ως πατριάρχης του διαδικτυακού έπους του παγωμένου κουβά, που έχει προκαλέσει μία πρωτοφανή εισροή εσόδων στο ταμείο της ALS Association (περί τα 30 εκατ. ευρώ υπολογίζεται), αναγνωρίζεται ο παίκτης του γκολφ Κρις Κένεντι. Αφού ο ίδιος λούστηκε στις 15 Ιουλίου, προκάλεσε να κάνει το ίδιο μία ξαδέλφη του, ο σύζυγος της οποίας πάσχει από ALS. Τα υπόλοιπα είναι μία σπονδυλωτή μουσκεμένη ιστορία με μια ιδέα τραγικότητας, μια και στις 16 Αυγούστου, ακριβώς στην κορύφωση του παγκόσμιου μπουγέλου, ο πρωτεργάτης του 27χρονος Κόρεϊ Γκρίφιν πνίγηκε στη θάλασσα. Οπως ακριβώς και ο φιλανθρωπικός σκοπός μες στην αυτοαναφορικότητα του celebrity εσμού.

Υπήρξαν, πάντως, και ψύχραιμες αντιδράσεις στη μάχη του φωτογενούς κουβά. Η Πάμελα Αντερσον, η ηθοποιός Ελένη Βαΐτσου αλλά και η Δούκισσα Νομικού αρνήθηκαν την πρόκληση. Η τελευταία, μάλιστα, σε ανάρτησή της στο Instagram σχολίασε πως το Ice Bucket Challenge κατάντησε πλάκα, υπενθυμίζοντας πως την ώρα που ο μισός πλανήτης μπουγελώνεται ο άλλος μισός πασχίζει για μερικά γραμμάρια καθαρού πόσιμου νερού.

Ποιοι κερδίζουν εκατομμύρια

H μόδα του μπουγελώματος έχει αξιοσημείωτες οικονομικές επιπτώσεις. Τα χρήματα που δωρίζουν οι επώνυμοι που μετέχουν στην καμπάνια κατευθύνονται στον Οργανισμό για την αντιμετώπιση της νόσου του Lou Gehrig, τον ALS Association, ο οποίος χρηματοδοτεί μη κερδοσκοπικές κλινικές και πανεπιστήμια αλλά και φαρμακευτικές εταιρείες που αναζητούν θεραπεία κατά της συγκεκριμένης ασθένειας.

Σύμφωνα μάλιστα με ανακοινώσεις, το τελευταίο διάστημα που είναι σε εξέλιξη το «χάπενινγκ» με το Ice Βucket, ο ALS Association διέθεσε από τις δωρεές 21 πακέτα χρηματοδότησης σε επιστήμονες, το ύψος των οποίων ανερχόταν σε 3,5 εκατ. δολάρια.

Εκτός, όμως, από τις απευθείας χρηματοδοτήσεις, οι φαρμακευτικές εταιρείες που κάνουν έρευνα για την αντιμετώπιση της ασθένειας βλέπουν τις μετοχές τους να εκτοξεύονται ως αποτέλεσμα της δημοσιότητας που έλαβε το ζήτημα, αλλά και των χρημάτων που διατίθενται για τις έρευνες.
Στους μεγάλους κερδισμένους είναι η φαρμακοβιομηχανία Avanir Pharmaceuticals, που είδε τη μετοχή της να ανεβαίνει κατά 69% από τις αρχές του νέου χρόνου, καθώς ανακοίνωσε θετικά αποτελέσματα στις έρευνες γύρω από το φάρμακο Nuedexta, το οποίο έχει στόχο να αντιμετωπίσει τη νευρολογική κατάσταση PBA που χαρακτηρίζεται από ξαφνικά και ανεξέλεγκτα ξεσπάσματα κλάματος και γέλιου, που αποτελούν επίσης ένα σημαντικό σύμπτωμα του ALS.

Η εταιρεία Isis Pharmaceuticals, που επίσης πραγματοποιεί έρευνα για το ALS από το 2010 και πέρυσι ανακοίνωσε θετικά αποτελέσματα στην προσπάθειά της να «απενεργοποιήσει» το μεταλλαγμένο γονίδιο που το προκαλεί, κατέγραψε άνοδο της μετοχής της κατά 20%. Μικρότερη, πάντως, ήταν η άνοδος της μετοχής -4% τον τελευταίο μήνα- που παρουσίασε η εταιρεία Sanofi, η οποία διαθέτει το μοναδικό φάρμακο αντιμετώπισης του ALS που έχει εγκριθεί από την αμερικανική Αρχή Τροφίμων και Φαρμάκων, το Rilutek, το οποίο επιμηκύνει τη διάρκεια ζωής όσων πάσχουν από τη νόσο.

protothema.gr